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Una speranza per la piccola Sofia

Martedì 12 Marzo 2013 10:18 Vincenza Fanizza
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Una speranza per la piccola Sofia

 

 

 

di Vincenza Fanizza 

FIRENZE- "C'è solo una cosa, piccola Sofia, più triste di un mondo con te malata. Un mondo in cui tu non ci sei".

L’amore smisurato di Caterina per la sua bimba ha vinto.

“Potrà riprendere le cure e affrontare un nuovo percorso di miglioramento- afferma il dottor Davide Vannoni- Certo le condizioni sono gravi e nessuno può sapere come andrà, ma si riaccende una luce di speranza”.

La notizia ufficiale è arrivata nella serata di lunedì 11 marzo.

Si conclude, dunque, positivamente, la battaglia di Caterina e Guido, i genitori della piccola Sofia, colpita da una grave malattia neurodegenerativa, dal nome impronunciabile, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non ci sono terapie farmacologiche. L’unica speranza è soltanto una cura a base di cellule staminali, che il professor Davide Vannoni, da qualche anno somministra in casi disperati come quello di Sofia, presso una struttura pubblica all’avanguardia, gli Spedali Civili di Brescia.

“Le ‘cure compassionevoli’- spiegano i genitori della piccola- sono terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma che la legge consente quando non ci sono altre cure possibili riconosciute. In seguito a una inchiesta del pm di Torino, il ministero della Salute aveva bloccato le cure compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose. Ma nonostante il blocco del ministero della Salute, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, hanno consentito le ‘cure compassionevoli’ con le staminali del metodo Vannoni. Così, dopo aver vinto i ricorsi, bambini affetti dalla stessa malattia hanno ricevuto le infusioni di cellule staminali e ora stanno meglio. Ma questo purtroppo non valeva per Sofia: dopo la prima infusione, il tribunale di Firenze, nonostante il parere contrario della maggioranza dei giudici, aveva ritenuto di bloccare le altre quattro infusioni che Sofia avrebbe dovuto assumere”.

Ultimo aggiornamento Martedì 12 Marzo 2013 10:24 Leggi tutto...
 

L'astronomia nella Storia dell'arte

Lunedì 11 Marzo 2013 00:00 Maria
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Maria Fanizza

 

Osserva framarinoBari. Domenica 17 Marzo alle ore 17:00, con ingresso libero, presso l’Osservatorio Astronomico Pubblico del Parco di Lama Balice, a Villa Framarino, si terrà un incontro con l’astronomo dell’Osservatorio Astronomico di Bologna Angelo Adamo http://www.angeloadamo.com/

Adamo parlerà con il suo stile brillante ed eclettico dell’astronomia nella storia dell’arte.

Dopo la conferenza seguirà l’osservazione della cometa C2011 L4 Pan-STARRS con i telescopi dell’osservatorio approfittando della sua straordinaria visibilità.

informazioni

3934356956

Indicazioni stradali :

http://www.osservatoriolamabalice.it/2012-12-23-17-12-25

Ultimo aggiornamento Giovedì 25 Aprile 2013 06:36
 

La "bambina farfalla" vuole vivere

Mercoledì 06 Marzo 2013 17:14 Vincenza Fanizza
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La “bambina farfalla” vuole vivere

 

 

 

di Vincenza Fanizza

 

FIRENZE- Continua la battaglia di Caterina e Guido, i genitori della piccola Sofia, colpita da una grave malattia neurodegenerativa, dal nome impronunciabile, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non ci sono terapie farmacologiche. L’unica speranza è soltanto una cura a base di cellule staminali, che il professor Davide Vannoni, da qualche anno, somministra in casi disperati come quello di Sofia, presso una struttura pubblica all’avanguardia, gli Spedali Civili di Brescia.

Dopo il bellissimo libro “Voa Voa”, scritto dalla madre e pubblicato dalla Casa Editrice Le Lettere, una commovente testimonianza del dramma della piccola Sofia, i genitori hanno lanciato, domenica scorsa, un appello straziante dalle telecamere delle Iene al Ministro della Salute Renato Balduzzi.

Ultimo aggiornamento Venerdì 08 Marzo 2013 18:57 Leggi tutto...
 

Una lettera alla redazione

Domenica 24 Febbraio 2013 08:40 Vincenza Fanizza
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Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa lettera della giornalista Caterina Ceccuti, una giovane mamma, autrice del bellissimo libro "Voa Voa!", ancora fresco di stampa, pubblicato dalla Casa Editrice Le Lettere. 

 Gentile Redazione, 

sono una collega di Firenze. Soprattutto però sono la mamma di Sofia, una bambina di appena 3 anni e mezzo, da 2 affetta da Leucodistrofia Metacromatica. Si tratta di una malattia neuro degenerativa con esito infausto, che non prevede cure di tipo farmacologico e che si manifesta non prima dell'anno e mezzo di vita. Fino ad allora i bambini sono completamente sani. Dopo i primi sintomi, nel giro di pochi mesi, diventano invalidi al cento per cento.

Insieme alla mia giovane famiglia siamo da mesi invischiati nelle orribili vicende di tipo giudiziario che ruotano intorno al triangolo Cure Compassionevoli- Spedali Civili di Brescia- Tribunale del Lavoro, questo perché grazie al blocco dell'Aifa il protocollo d'intesa che legava gli Spedali Civili alla fondazione Stamina (produttrice di cellule staminali mesenchimali che si sono dimostrate efficaci in casi di neuro-degenerazione) è stato interrotto. Ecco perché per ogni singolo paziente si è reso necessario fare appello al Tribunale del Lavoro di pertinenza nella propria città, pur di ottenere quella che a tutt'oggi sembra essere l'unica forma di cura efficace per migliorare la qualità della vita di molti pazienti affetti dalle più disparate malattie degenerative. Non sto qui a ripercorrere l'annosa vicenda del protocollo d'intesa firmato tra Stamina Foundation e Spedali Civili di Brescia nel 2011, i giornali ne hanno ampiamente parlato nel corso dei mesi passati, a partire dal "Caso Celeste Carrer" che ha ufficialmente aperto la strada alternativa dell'ex articolo 700 per aggirare in tribunale il problema del blocco di Aifa. Le perplessità che condivido con alcuni (pochi per fortuna) genitori e che lamento oggi in questa mia lettera aperta al vostro giornale, riguardano il fatto che le suddette cure compassionevoli vengano somministrate ad alcuni bambini piuttosto che ad altri, con l'unica discriminante del potere decisionale di un giudice del lavoro che non solo non ha competenze

Ultimo aggiornamento Mercoledì 06 Marzo 2013 09:57 Leggi tutto...
 

La promozione della Toscana in un Master

Mercoledì 12 Dicembre 2012 17:03 Vincenza Fanizza
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La promozione del patrimonio della Toscana in un master

 

di Monica Lorusso

 

FIRENZE- Promuovere e valorizzare le bellezze artistiche e paesaggistiche di un territorio intercettando i gusti e gli interessi di un pubblico eterogeneo con prodotti mirati e diversificati. Definire proposte e percorsi turistici che esaltino le specificità e la ricchezza tipiche di un qualsiasi contesto aumentandone la capacità attrattiva ai fini turistici. Sono queste alcune delle attività professionali delle quali potrà occuparsi il professionista che si propone di formare il “Master in Comunicazione del Patrimonio Culturale” (primo livello), promosso dalla Facoltà di Scienze Politiche “Cesare Alfieri” dell’Università di Firenze, giunto alla settima edizione e della durata di un anno.

Ultimo aggiornamento Mercoledì 12 Dicembre 2012 17:04 Leggi tutto...
 


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