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Una speranza per la piccola Sofia

Martedì 12 Marzo 2013 10:18 Vincenza Fanizza
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Una speranza per la piccola Sofia

 

 

 

di Vincenza Fanizza 

FIRENZE- "C'è solo una cosa, piccola Sofia, più triste di un mondo con te malata. Un mondo in cui tu non ci sei".

L’amore smisurato di Caterina per la sua bimba ha vinto.

“Potrà riprendere le cure e affrontare un nuovo percorso di miglioramento- afferma il dottor Davide Vannoni- Certo le condizioni sono gravi e nessuno può sapere come andrà, ma si riaccende una luce di speranza”.

La notizia ufficiale è arrivata nella serata di lunedì 11 marzo.

Si conclude, dunque, positivamente, la battaglia di Caterina e Guido, i genitori della piccola Sofia, colpita da una grave malattia neurodegenerativa, dal nome impronunciabile, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non ci sono terapie farmacologiche. L’unica speranza è soltanto una cura a base di cellule staminali, che il professor Davide Vannoni, da qualche anno somministra in casi disperati come quello di Sofia, presso una struttura pubblica all’avanguardia, gli Spedali Civili di Brescia.

“Le ‘cure compassionevoli’- spiegano i genitori della piccola- sono terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma che la legge consente quando non ci sono altre cure possibili riconosciute. In seguito a una inchiesta del pm di Torino, il ministero della Salute aveva bloccato le cure compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose. Ma nonostante il blocco del ministero della Salute, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, hanno consentito le ‘cure compassionevoli’ con le staminali del metodo Vannoni. Così, dopo aver vinto i ricorsi, bambini affetti dalla stessa malattia hanno ricevuto le infusioni di cellule staminali e ora stanno meglio. Ma questo purtroppo non valeva per Sofia: dopo la prima infusione, il tribunale di Firenze, nonostante il parere contrario della maggioranza dei giudici, aveva ritenuto di bloccare le altre quattro infusioni che Sofia avrebbe dovuto assumere”.

Ultimo aggiornamento ( Martedì 12 Marzo 2013 10:24 ) Leggi tutto...
 

Anteprima Mondiale del backstage "La Nave va" di Fellini

Martedì 12 Marzo 2013 16:16 Maria
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IN ANTEPRIMA MONDIALE IL BACKSTAGE DI “E LA NAVE VA”. LA MOSTRA FELLINI/ROTA 
 
Maria Fanizza
 
fellini
Il programma del Bif&st 2013 si arricchisce di due importanti novità. La prima è la proiezione in anteprima mondiale del bellissimo backstage realizzato sul film "E la nave va" di Federico Fellini realizzato da Ferruccio Castronuovo, autore di altri due backstage presenti nel “Festival Fellini” allestito da Felice Laudadio.
Castronuovo, è stato per 12 anni collaboratore del grande regista ed è il protagonista del film "La vita".
L’altra novità di grande rilievo che va ad inserirsi nel già fittissimo programma del Bif&st che include 400 appuntanenti in 8 giorni è l’esposizione Rota/Fellini - La musica delle immagini, una mostra documentaria del Conservatorio “Niccolò Piccinni” di Bari che sarà allestita nel foyer del Teatro Petruzzelli dal 16 al 23 marzo. Si tratta di un omaggio al magico sodalizio tra Federico Fellini e Nino Rota che ha unito i due artisti. 
 La musica  ha avuto un ruolo fondamentale per  Fellini e prende  forma, rivive nelle splendide fotografie in bianco e nero scattate durante la lavorazione di alcuni film, vero cuore della mostra, alle quali si affiancano fotobuste e manifesti d’autore non solo italiani a rappresentare l’intera filmografia Fellini/Rota. Un percorso di visione del suono che testimonia un successo internazionale straordinario anche attraverso le copertine di alcuni dei tanti ‘33 giri’ che hanno portato le colonne sonore di Rota in tutto il mondo
I documenti esposti in riproduzione al Teatro Petruzzelli di Bari appartengono alla Fondation Fellini pour le Cinéma di Sion, nata dalla collezione personale di Gérald Morin, per molti anni collaboratore di Federico Fellini, che presenterà in anteprima mondiale a Bari due documentari su Fellini, il primodei quali verrà proiettato al Teatro Petruzzelli alle 17.30 del 16 marzo ad ingresso libero. 
 
La mostra, dono del Rotary Club di Bari che ha voluto così ricordare il suo socio Nino Rota, è parte di un’ampia serie di iniziative che, in occasione del trentennale della morte e poi del centenario della nascita, il Conservatorio di Bari ha dedicato a Nino Rota, suo direttore molto amato per quasi trent’anni. Un Conservatorio nel quale c’è ancora chi ricorda una visita di Federico a Nino il 31 dicembre 1975. Nel magico silenzio di quella sera di fine d’anno, passeggiando per le aule e i corridoi di un luogo tanto familiare al musicista da essere diventato per lui anche la casa in cui abitare, i due amici si fermano davanti al busto di Niccolò Piccinni posato su un piedistallo di legno: “Ecco, Nino: fra cent’anni qui ci sarai tu”. 
 
Le musiche di Nino Rota per i film di Fellini saranno eseguite dal Collegium Musicum diretto da Rino Marrone alle 21 del 19 marzo al Teatro Forma. 
 

Una lettera alla redazione

Domenica 24 Febbraio 2013 08:40 Vincenza Fanizza
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Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa lettera della giornalista Caterina Ceccuti, una giovane mamma, autrice del bellissimo libro "Voa Voa!", ancora fresco di stampa, pubblicato dalla Casa Editrice Le Lettere. 

 Gentile Redazione, 

sono una collega di Firenze. Soprattutto però sono la mamma di Sofia, una bambina di appena 3 anni e mezzo, da 2 affetta da Leucodistrofia Metacromatica. Si tratta di una malattia neuro degenerativa con esito infausto, che non prevede cure di tipo farmacologico e che si manifesta non prima dell'anno e mezzo di vita. Fino ad allora i bambini sono completamente sani. Dopo i primi sintomi, nel giro di pochi mesi, diventano invalidi al cento per cento.

Insieme alla mia giovane famiglia siamo da mesi invischiati nelle orribili vicende di tipo giudiziario che ruotano intorno al triangolo Cure Compassionevoli- Spedali Civili di Brescia- Tribunale del Lavoro, questo perché grazie al blocco dell'Aifa il protocollo d'intesa che legava gli Spedali Civili alla fondazione Stamina (produttrice di cellule staminali mesenchimali che si sono dimostrate efficaci in casi di neuro-degenerazione) è stato interrotto. Ecco perché per ogni singolo paziente si è reso necessario fare appello al Tribunale del Lavoro di pertinenza nella propria città, pur di ottenere quella che a tutt'oggi sembra essere l'unica forma di cura efficace per migliorare la qualità della vita di molti pazienti affetti dalle più disparate malattie degenerative. Non sto qui a ripercorrere l'annosa vicenda del protocollo d'intesa firmato tra Stamina Foundation e Spedali Civili di Brescia nel 2011, i giornali ne hanno ampiamente parlato nel corso dei mesi passati, a partire dal "Caso Celeste Carrer" che ha ufficialmente aperto la strada alternativa dell'ex articolo 700 per aggirare in tribunale il problema del blocco di Aifa. Le perplessità che condivido con alcuni (pochi per fortuna) genitori e che lamento oggi in questa mia lettera aperta al vostro giornale, riguardano il fatto che le suddette cure compassionevoli vengano somministrate ad alcuni bambini piuttosto che ad altri, con l'unica discriminante del potere decisionale di un giudice del lavoro che non solo non ha competenze

Ultimo aggiornamento ( Mercoledì 06 Marzo 2013 09:57 ) Leggi tutto...
 

La "bambina farfalla" vuole vivere

Mercoledì 06 Marzo 2013 17:14 Vincenza Fanizza
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La “bambina farfalla” vuole vivere

 

 

 

di Vincenza Fanizza

 

FIRENZE- Continua la battaglia di Caterina e Guido, i genitori della piccola Sofia, colpita da una grave malattia neurodegenerativa, dal nome impronunciabile, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non ci sono terapie farmacologiche. L’unica speranza è soltanto una cura a base di cellule staminali, che il professor Davide Vannoni, da qualche anno, somministra in casi disperati come quello di Sofia, presso una struttura pubblica all’avanguardia, gli Spedali Civili di Brescia.

Dopo il bellissimo libro “Voa Voa”, scritto dalla madre e pubblicato dalla Casa Editrice Le Lettere, una commovente testimonianza del dramma della piccola Sofia, i genitori hanno lanciato, domenica scorsa, un appello straziante dalle telecamere delle Iene al Ministro della Salute Renato Balduzzi.

Ultimo aggiornamento ( Venerdì 08 Marzo 2013 18:57 ) Leggi tutto...
 

Nuovi set in Toscana

Sabato 02 Febbraio 2013 07:42 Vincenza Fanizza
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Nuovi set in Toscana

 

di Vincenza Fanizza

 

Il 2013 porta in Toscana nuovi set del grande e piccolo schermo. Sono iniziate il 29 gennaio in provincia di Arezzo le riprese di “Neverlake”, il film horror prodotto da Manuela Cacciamani per la Onemore Pictures e da Rai Cinema. Dopo la positiva esperienza del film “Fairytale”, venduto dagli Stati Uniti alla Corea del Sud, Manuela Cacciamani scommette di nuovo su una ghost story in salsa horror, “Neverlake”, sul regista esordiente Riccardo Paoletti, e sugli effetti speciali firmati dal pluripremiato Nicola Sganga. Come di consueto ad accogliere i film girati nella regione c'è Toscana Film Commission di Fondazione Sistema Toscana.

“Neverlake” si incentra sulle vicende di un’adolescente americana, Jenny, che arrivata in Italia, dove vive il padre, subisce le fascinazioni di antiche leggende etrusche del territorio aretino. In uno scenario surreale ricco di colpi di scena la protagonista scopre il mistero di alcune statuette in bronzo, utilizzate in rituali pagani. A scatenare la fantasia dello sceneggiatore Carlo Longo il sito archeologico del Lago degli Idoli, sul Monte Falterona: un luogo sacro per gli antichi Etruschi che, attribuendo particolari proprietà curative alle sue acque, vi gettavano statuette in bronzo raffiguranti persone ammalate. Il film, interamente girato in lingua inglese, è destinato ad un mercato estero e sarà proiettato in anteprima a Cannes 2013.

Ultimo aggiornamento ( Martedì 05 Febbraio 2013 13:34 ) Leggi tutto...
 


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