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Una speranza per la piccola Sofia
di Vincenza Fanizza
FIRENZE- "C'è solo una cosa, piccola Sofia, più triste di un mondo con te malata. Un mondo in cui tu non ci sei".
L’amore smisurato di Caterina per la sua bimba ha vinto.
“Potrà riprendere le cure e affrontare un nuovo percorso di miglioramento- afferma il dottor Davide Vannoni- Certo le condizioni sono gravi e nessuno può sapere come andrà, ma si riaccende una luce di speranza”.
La notizia ufficiale è arrivata nella serata di lunedì 11 marzo.
Si conclude, dunque, positivamente, la battaglia di Caterina e Guido, i genitori della piccola Sofia, colpita da una grave malattia neurodegenerativa, dal nome impronunciabile, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non ci sono terapie farmacologiche. L’unica speranza è soltanto una cura a base di cellule staminali, che il professor Davide Vannoni, da qualche anno somministra in casi disperati come quello di Sofia, presso una struttura pubblica all’avanguardia, gli Spedali Civili di Brescia.
“Le ‘cure compassionevoli’- spiegano i genitori della piccola- sono terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma che la legge consente quando non ci sono altre cure possibili riconosciute. In seguito a una inchiesta del pm di Torino, il ministero della Salute aveva bloccato le cure compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose. Ma nonostante il blocco del ministero della Salute, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, hanno consentito le ‘cure compassionevoli’ con le staminali del metodo Vannoni. Così, dopo aver vinto i ricorsi, bambini affetti dalla stessa malattia hanno ricevuto le infusioni di cellule staminali e ora stanno meglio. Ma questo purtroppo non valeva per Sofia: dopo la prima infusione, il tribunale di Firenze, nonostante il parere contrario della maggioranza dei giudici, aveva ritenuto di bloccare le altre quattro infusioni che Sofia avrebbe dovuto assumere”.
Ma il Ministro della Salute Renato Balduzzi ha risolto il caso perché ha tenuto conto della situazione eccezionale in cui si trova la piccola Sofia.
“E’ necessario far presto- ci aveva ricordato più volte la madre - perché nelle prossime settimane non sapremo come darle da mangiare, la nostra bimba non riesce più a deglutire, non può essere a lungo alimentata per via parenterale. Un altro sistema non c’è, abbiamo cercato dappertutto anche all’estero, quella di Stamina è l’unica strada possibile”.
Dopo il bellissimo libro “Voa Voa”, scritto dalla madre e pubblicato dalla Casa Editrice Le Lettere, una commovente testimonianza del dramma della piccola Sofia, i genitori hanno lanciato diversi appelli dalle telecamere delle Iene al Ministro della Salute Renato Balduzzi, da altre trasmissioni televisive e dalla carta stampata.
Il caso della piccola Sofia ha anche richiamato l’attenzione di tanti cittadini, di politici, di uomini dello spettacolo, da Pieraccioni a Celentano, da Enrico Rossi, governatore della Regione Toscana all’assessore al diritto alla salute Luigi Marroni. “Questo risultato- commentano i genitori di Sofia- costituisce l'affermazione di un principio di civiltà giuridica: il diritto di Sofia, e di chiunque si trovi nella sua stessa condizione, di proseguire nel trattamento terapeutico concordato con i responsabili sanitari e per il quale è stato prestato specifico consenso informato”.
